Tor des Geants

Endurance Trail 330 km - 24000m D+11-18 September 2016

LND et MaratonAbili cette année aussi parmi les Géants

Thu, 03/09/2015 - 16:25 -- Visitatore (not verified)

Cette année aussi, les Maratonabili et LND Famiglie Italiane seront présents avec leur sourire et leurs rêves
lors du départ du Tor des Géants, la compétition de course d’endurance la plus fascinante et dure du 
monde.
La région Vallée d’Aoste, les communes participantes et toute l’organisation du Tor des Géants ont accueilli 
avec enthousiasme le projet de faire participer une équipe composée de représentants des Maratonabili  et 
de LND Famiglie Italiane (Federico Mazzuchi, Franco Zomer, Maurizio Monti et Federico Gilardi) à la 
compétition. 
Ce sera une épreuve dans l’épreuve, d’une occasion pour tous de partager les rêves : l’équipe partira en 
poussant quelques chaises roulantes sur la toute première partie du parcours jusqu’à la sortie de 
Courmayeur et tentera ensuite de porter à terme individuellement le Tor des Géants (330 km, 24000m D+). 
Il s’agit d’une occasion unique de faire connaître sur le plan international les deux associations qui ont des 
missions et objectifs différents, mais qui sont liées par le slogan commun « Faisons courir les rêves » et qui 
se donnent à faire pour offrir de la joie et de l’espoir à ceux qui sont moins fortunés. 
Les ingrédients du défi sont tous réunis : parcours difficile, protagonistes tenaces, horizons magnifiques à 
conquérir. Voici l’épreuve dans l’épreuve du 13 septembre prochain : être présents au départ du Tor avec 
les athlètes d’exception, c’est déjà une VICTOIRE, surtout pour les jeunes en chaise roulante, atteints de 
Lesch-Nyhan (www.lnd-it.com), un syndrome génétique très rare et très méchant qui frappe les enfants au 
niveau de la motricité, les empêchant de marcher et de parler. Ils souffrent d’un métabolisme altéré avec 
des problèmes parfois graves des reins, mais surtout d’un problème neurologique grave qui afflige leur 
comportement, contraignant la plupart des malades à vivre attachés jour et nuit pour contrecarrer les 
dommages provoqués par la maladie. Et pourtant, ils sont là, avec leur sourire et leurs rêves, pour défier le 
diagnostic d’une vie impossible.
C’est une victoire pour les Maratonabili (www.maratonabili.org), des jeunes en chaise roulante ou des 
« pousseurs » qui, depuis de nombreuses années déjà, démontrent avec leur présence aux compétitions 
importantes que le handicap n’est pas un monde à part, mais une partie du monde.
C’est une victoire pour familles des jeunes LND qui sont arrivées de la Ligurie, de la Lombardie, du Piémont 
et de la Toscane dans la Vallée d’Aoste pour représenter non seulement les familles italiennes éparses et 
isolées sur le territoire, mais liées étroitement par la solidarité et l’affection réciproque, mais aussi la 
Fédération Européenne LND (http://www.lnde.org/) qui regroupe les familles et associations espagnoles, 
françaises, anglaises, allemandes, suisses et autrichiennes pour le défi le plus difficile, faire avancer la 
recherche scientifique à la compréhension cette maladie encore sans thérapie et à la victoire sur elle-
même.
Merci à tous ceux qui démontreront aussi cette année qu’être RARES ne veut pas dire être SEULS, en 
visitant notre stand et en contribuant, aussi grâce aux t-shirts mythiques, à soutenir les projets de 
recherche.

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