Tor des Geants® - Tor des Glaciers - TOR130 - TOR30

Endurance Trail 450, 330, 130 e 30km 11-20 September 2020

eXtraordinary

eXtreme

eXperience

Le inscriptions pour le TORX 2021 ouvriront dans:

Les inscriptions au TORX 2021 sont ouvertes

  • jours
  • heures
  • minutes
  • secondes

Tiens ma main, tiens-la dans ce difficile vivre

Thu, 03/09/2015 - 16:25 -- Visitatore (not verified)

Les familles LND sont des familles dans lesquelles vivent un ou plusieurs patients Lesch-Nyhan. Ce sont des parents, frères ou sœurs qui vivent au quotidien avec la bataille que leurs proches endurent depuis la naissance, avec une féroce maladie génétique rare qui les oblige à utiliser le fauteuil roulant ainsi que les exposant à des problèmes rénaux, parfois même graves et une série de complications. de la santé.
Mais la spécificité qui rend la vie si difficile tant pour les malades que pour ceux qui les entourent est le problème neurocomportemental qui consiste en l'impossibilité de contrôler avec la volonté des gestes, des paroles et des actions qui peuvent parfois causer des dommages même très graves à soi-même, à ceux qui les entourent, aux objets et à la communication interpersonnelle.
«Tiens ma main» est une demande qui vient de ces enfants ou jeunes pour être protégés et satisfaits, «Tiens-la bien dans ce difficile vivre» est la demande de confort pour pouvoir vivre avec cette condition extrême.
Au cours de cette dernière année d'isolement causée par l'urgence du COVID, les familles ont connu un état d'alerte et d'inquiétude continu. Pour protéger les membres malades de leur famille, ils ont renoncé aux échanges sociaux et ont vu la réduction ou l'arrêt des services d'assistance personnelle pendant de longues périodes.
Pendant des années, l'association LND Famiglie Italiane a financé et mis en œuvre des projets de recherche et d'intervention pour soutenir les familles et les patients de tous âges dans cette «vie difficile» en fournissant des conseils professionnels et un soutien psychologique aux membres de la famille, aux enseignants, aux rééducateurs, aux éducateurs et au personnel de. établissements de soins.
La pandémie a inévitablement accru le besoin et la demande d'aide et de nouvelles initiatives sont nécessaires pour accompagner les familles et briser leur dangereux isolement.
Ce que nous avons vécu est une étape imprévue, mais extrêmement difficile et nous regardons l'organisation du TOR - qui est conscient de la fatigue qu'entraîne le sport extrême, qui propose et fournit des «BASES DE VIE» pour résister et avancer, - comme un exemple aussi pour la fatigue de nos familles.
En nous tenant la main, nous pourrons également surmonter cette urgence et en tirer des opportunités pour l'avenir.
Les outils que nous mettrons en place sont: augmentation du temps d'écoute et accompagnement psychologique à distance, renforcement des visites à domicile, des groupes intégrés parents / enseignants, parents, enseignants et rééducateurs sur la plateforme et collaboration avec d'autres associations pour des initiatives de loisirs, animation et des ateliers ludiques et pédagogiques.